Начало истории недоношенного Данила

Имя: Данил
Возраст: 4 года
Описание проблемы: ДЦП, спастический тетрапарез, спастическая диплегия
Проявления: Зажатость мышц, приступы эпилепсии

Данил родился недоношенный в 29 недель 29 октября 2012 года в Тюмени. Начало нашей истории идет с перинатально центра, отделения реанимации. На фоне недоношенности было много проблем со здоровьем, но главная проблема, существующая по сегодняшний день, – это детский церебральный паралич, гидроцефалия и эпилепсия.

Для компенсации гидроцефалии на базе перинатального центра были сделаны две операции. После выписки из роддома Данил перенес еще пять операций на базе Федерального центра нейрохирургии г. Тюмень. В октябре 2013 года ребенку был установлен постоянный программируемый шунт. Благодаря помощи наших нейрохирургов удалось остановить рост головки.

Эпилепсия началась у ребенка в возрасте 5-6 месяцев с приступов, которые проявлялись поворотом головы в лево и сериями миоклоний, переходящих во сгибательные инфантильные спазмы сериями по 8-10 раз, что в сутки 50-60 спазм. Приступы возникали преимущественно при пробуждении или засыпании, а также очень сильно зависели от перемены погоды.

Медикаментозное лечение

В России в противосудорожной терапии нам прописывали вальпроевую кислоту. После непродолжительного приема у Данила началось полнейшее неусвоение пищи. В результате от нее мы были вынуждены отказаться. Дальше были такие препараты, как клоназепам кеппра и другие класса вальпроатов. Положительных результатов медикаментозное лечение не принесло.

Лечение в Испании

В марте 2014 года мы проходили обследование в Испании, где нам поставили диагнозы:

• генерализовання симптоматическая эпилепсия на фоне внутримозгового кровоизлияния и гидроцефалии, обусловленная доминантным очагом в нейронной сети головного мозга в лобных и височных долях обоих полушарий со вторичной двусторонней перекрестной синхронностью;
• макроцефалия на фоне гидроцефалии;
• аномалия развития Арнольда-Киари;
• тяжелая задержка психомоторного развития;
• энцефалопатия на фоне катастрофической эпилепсии;
• фармакодинамический ответ по ЭГГ для зонисамида и ламотриджина.

По приезду домой из Испании малыш принимал назначенный испанской клиникой ламиктал по 50 мг утром и вечером. Изначально при приеме препарата интенсивность судорог уменьшилась, но через две недели все стало возвращаться обратно. В результате повышение дозы препарата, их смена и комбинированный прием на протяжении длительного времени не принес видимых результатов. Как оказалось, наша форма эпилепсии резистентная. Операцию в Испании отказались делать по причине того, что мозг очень истончен.

Лечение в Китае

Целых три раза мы посещали Китай. По результатам первого приезда в ноябре 2014 года у ребенка было обострение эпилепсии на фоне иголок, трав и ганглиозида. Также в Китае мы проходили курс ЛФК, как они говорят по Бобату. В результате судороги прекратились на три месяца. На протяжении этих трех месяцев я занималась с Данилом по методике, предложенной в китайской клинике. У ребенка за данный период времени произошло бурное развитие. Данил научился сидеть и ползать. Последующие поездки в Китай больше не приносили такого результата. А судороги имеют место быть.

Как обстоят дела сейчас

На сегодняшний день Данилу 4 года и наше развитие не идет в гору. Он вроде бы может сидеть, и что-то еще, но он, как веточка, колышется из стороны в сторону. Диагноз тетрапарез добавился к нашей гидроцефалии и эпилепсии. В ноябре этого года малышу должны установить VNS-стимулятор блуждающего нерва, и, надеюсь, что судороги отстанут о нас и появится возможность усиленно заниматься восстановлением двигательных функций ребенка. На самом деле мы пытаемся заниматься с Данилом, но не так усилено, чтобы не провоцировать судороги.

Доктор Никонов Николай Борисович

В интернете нашли сайт доктора Никонова и очень заинтересовались методикой специалиста. По обучающему видео стали выполнять растяжку. Хотя Данил сильно зажатый, но мы аккуратно работали с ним. После двух дней занятий малыш согнул правую стопу на себя на вытянутой ноге, такого не было уже давно! В результате мы решились прилететь в Москву, чтобы научится самостоятельно восстанавливать ребенка по методике Николая Борисовича.

По приезду в Москву доктор осмотрел Даню и начал делать процедуры по воздействию на мышцы методом Никонова. После десяти сеансов я научился делать шпагат своему сыну! Это с диагнозами: ДЦП, тетрапарез и спастическая диплегия!